Mirnou Baeten gaf een gastcollege waarin ze haar ervaringen deelde over het leven met Spinale Musculaire Atrofie (SMA), een erfelijke spierziekte. Mirnou heeft type 2 van SMA, wat betekent dat haar spierkracht steeds minder wordt, waardoor ze niet kan lopen of staan. Ze heeft ook een vergroeide ruggengraat, waarvoor ze is geopereerd aan scoliose. Daarnaast heeft ze ook zwakke longen. Ondanks deze beperkingen heeft Mirnou een positieve houding en kijkt ze optimistisch naar haar leven.
SMA komt in vier verschillende types, waarbij type 1 het ernstigst is. Mirnou vertelde dat haar ouders niet wisten dat ze dragers van de ziekte waren. Haar oudere broer heeft het niet.
Mirnou woont in een zogenaamde "focuswoning", waar ze hulp krijgt van zorgverleners. Ze vertelde dat ze soms niet altijd tevreden is over de zorg. De zorgverleners wisselen namelijk vaak, waardoor ze telkens weer dezelfde uitleg moet geven over wat ze precies nodig heeft. Dit kost haar veel energie en dat is frustrerend. Het zou helpen als zorgverleners langer zouden blijven en meer ervaring hadden met haar situatie.
In de les werkte Mirnou met het concept 'positieve gezondheid'. Dit betekent dat het niet alleen gaat om het fysieke welzijn, maar ook om mentaal welzijn, sociale contacten en andere aspecten die belangrijk zijn voor een gelukkig leven. Mirnou vroeg ons als toekomstige professionals hoe wij haar zouden kunnen helpen om haar positieve gezondheid te verbeteren. Ik denk dat ik, met mijn opleiding, kan bijdragen door technologie in te zetten in haar dagelijks leven. Bijvoorbeeld door elektrische gordijnen te installeren, zodat ze zelf de gordijnen kan openen en sluiten.
Mirnou gaf aan dat ze erg blij is met de steun die ze ontvangt, maar ook dat er nog verbeteringen mogelijk zijn in hoe zorg wordt aangeboden. Ondanks de uitdagingen die ze dagelijks ervaart, blijft ze positief en probeert ze het beste uit haar situatie te halen. Haar verhaal heeft mij geïnspireerd en me laten nadenken over hoe ik als professional kan bijdragen aan het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met een beperking.